Wielka ulga dla dzieci i ich rodziców
We wrześniu 2022 r. podczas obrad sejmowej Komisji Zdrowia Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej, zapowiedział, że powstanie lista chorób rzadkich, które będą kwalifikowały się do wydania pacjentowi jednorazowej decyzji o niepełnosprawności przyznawanej na stałe. Ma ona obejmować osób do 18 roku życia. Dzięki stworzeniu listy, dzieci i nieletni, a także ich rodzice, nie będą musieli przechodzić gehenny, jaką są starania o wydanie decyzji o niepełnosprawności. Obecnie pacjenci muszą bowiem przedstawiać dokumentację medyczną oraz spotykać się z lekarzami i urzędnikami. Dzięki liście chorób, wiele osób uzyska decyzję niejako z automatu.
Zmiany na liście 75 plus! Może być mniej darmowych leków dla seniorów
W piątek 14 kwietnia 2023 r. obradowała sejmowa Komisja Zdrowia, podczas której mieliśmy poznać listę chorób, przygotowaną przez ekspertów. Nie poznaliśmy jej, gdyż eksperci przesłali ją do resortów rodziny i zdrowia dopiero dzień wcześniej. Ale jest szansa, że wkrótce lista chorób ujrzy światło dzienne i nowe zasady przyznawania decyzji o niepełnosprawności wejdą w życie.
– Chcemy wprowadzić metodę oceny funkcjonalnej, bo w chorobach rzadkich nie ma skutku takiego jak niemożność wykonywania różnych czynności, ale te osoby z chorobami rzadkimi wymagają stałego nadzoru, bo mają schorzenia prowadzące do samookaleczeń. Nadzór jest czasami potrzebny większy niż w przypadku osób z najcięższymi niepełnosprawnościami – tłumaczył podczas posiedzenia komisji Paweł Wdówik.
Lista będzie wkrótce gotowa
O stworzenie listy chorób uprawniających do przyznania niepełnosprawności na stałe walczy od dawna posłanka Lewicy Marcelina Zawisza, która po obradach Komisji Zdrowia zamieściła emocjonujący wpis na Twitterze. – Dzięki mojej interwencji powstaje lista schorzeń kwalifikujących do wydania jednorazowego orzeczenia o niepełnosprawności, na razie do 18 r. ż. Minister Wdówik zapowiedział, że lista już jest i czeka na konsultacje. Ma być gotowa przed kolejnym posiedzeniem Sejmu – napisała posłanka.
– To będzie ogromna zmiana dla rodziców dzieci z chorobami genetycznymi czy rzadkimi. Liczę na szybkie wprowadzenie w życie! Od miesięcy intensywnie zabiegam o taką listę, cieszy, że inicjatywa zyskała poparcie rządu - mówi nam Marcelina Zawisza.