Rozpacz mamy Filipka: minister zdrowia skazuje mojego synka na śmierć

- Nie wiem, jak można przeliczać pieniądze na życie i zdrowie mojego synka - rozpacza mama Filipka Klaudia Malinowska (37 l.). - Niestety, swoją decyzją minister skazuje go na śmierć.

Dziecko pani Klaudii urodziło się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. W 3. miesiącu życia podczas badania USG okazało się, że ma powiększoną śledzionę. Jeszcze wtedy lekarze nie wiedzieli, co może być tego przyczyną. Kazali tylko co pół roku powtarzać USG. W maju ubiegłego roku śledziona była już tak duża jak u dorosłego człowieka. Rodzice z Filipem pojechali do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na specjalistyczne badania w celu wykluczenia lub wykrycia chorób genetycznych. To tam usłyszeli wyrok.

- Lekarz przyszedł i powiedział, że dziecko ma chorobę Niemanna-Picka - opowiada mama. - Spytałam, jak to można wyleczyć. Powiedział, że tego się nie leczy.

Od tamtej pory stan Filipka szybko zaczął się pogarszać. Dziś nie potrafi już samodzielnie chodzić, zamiast słów wydobywa z siebie tylko nieartykułowane dźwięki, wkrótce przestanie jeść.

Mama chłopca nie poddała się. W internecie znalazła dużo informacji na temat choroby. Odkryła też lek, który ją spowalnia. Niestety, Polska i Albania to jedyne europejskie kraje, w których nie jest refundowany. A koszt miesięcznej terapii to 25 tys. zł.

Pani Klaudia napisała wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zrefundowanie leczenia tym specyfikiem. Właśnie dostała odmowę. Ministerstwo tłumaczy, że w Polsce ten lek nie został dokładnie przebadany, a koszt leczenia jest zbyt duży.

Zobacz: Adwokat uczestnika wypadku z Szydło: Kierowca fiata został ZMANIPULOWANY