Iwona Hartwich: Propozycje premiera są niestosowne, wierzymy tylko w prezydenta

"Super Express": - Od dłuższego czasu protestujecie państwo w Sejmie. Premier Mateusz Morawiecki obiecał pomoc w postaci specjalnej daniny solidarnościowej, którą płacić mają najzamożniejsi Polacy. Protestu jednak nie zakończyliście. Dlaczego?

Iwona Hartwich: - Obietnice wygłoszone przez szefa rządu to nie są dla nas żadne propozycje. Nie przyszliśmy z naszymi dziećmi do Sejmu tak po prostu. Nasze niepełnosprawne dzieci, które są chore od urodzenia, nie postulują o pieniądze w wysokości 2 - 3 tysięcy. Takie właściwie spokojnie wystarczą, aby wieść godne życie i przeprowadzić odpowiednią rehabilitację. Przyszliśmy prosić w imieniu naszych podopiecznych o drobne podwyżki. Mam tu na myśli 500 zł dodatku rehabilitacyjnego oraz zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą ZUS. Paradoksalnie osoby niepełnosprawne mają 84 proc. najniższej renty ZUS. Propozycje premiera są niestosowne.

- Jeszcze przed wizytą szefa rządu odwiedził was prezydent Andrzej Duda. Wierzycie w zapewnienia, że zajmie się sprawą?

- My wierzymy już tylko w pana prezydenta. Chcemy jedynie, aby te dwa wspomniane przeze mnie drobne postulaty zostały zatwierdzone przez Andrzeja Dudę.

- Może paść zarzut, że głowa państwa niewiele może zrobić?

- Prezydent ma inicjatywę ustawodawczą. Może dla nas zrobić wiele. Wierzę w to, że zrobi. Dzisiaj słyszymy od polityków różnych opcji, że można w ciągu 24 godzin zwołać Sejm, więc widać, że się da. I można, przynajmniej w tych dwóch drobnych sprawach zadziałać naprawdę szybko.

- Politycy PiS mówią jednak, że stali przy was od początku, że zrobili i robią wiele.

- Obiecywali wiele i stali z nami ramię w ramię. Rzecznik rządu Beata Mazurek oraz minister Elżbieta Rafalska, minister Tomasz Szwed i wiele innych. Szeptali nam do ucha, że 150 zł. Od państwa to jakaś katastrofa, a renta socjalna nie starcza na życie. To teraz jesteśmy w Sejmie i prosimy, aby nam pomogli. Przede wszystkim pomogli osobom niepełnosprawnym.

- No dobrze, jednak pada kolejny argument - na pomoc pieniądze trzeba skądś wziąć.

- 280 tys. dorosłych dzieci niepełnosprawnych. Minister Rafalska chodzi teraz po studiach telewizyjnych i radiowych. Mówi, że takich osób jest 900 tys. i nie ma pieniędzy. To jest nieprawda.

- Powiedzmy, że postulaty te zostaną spełnione. Jak dalej powinna wyglądać pomoc państwa, jakie są kolejne wasze oczekiwania?

- Przede wszystkim darmowe leki, rurki, pampersy dla dzieci leżących. Dwa razy w roku dzieci powinny wyjechać na turnusy rehabilitacyjne. Jeden z takich turnusów to koszt 6 tys. zł. Chcemy podwyższenia zasiłku pielęgnacyjnego.

- Jak rozumiem, większość z Was musi rezygnować z pracy zarobkowej po to, by opiekować się chorymi dziećmi?

- Problem ten dotyczy 117 tys. rodzin. W każdej z nich jeden z rodziców musi odejść z pracy, aby móc sprawować opiekę nad osobą chorą i niepełnosprawną. Mówimy tu o osobach chorych bez względu na wiek. Wraz z osiągnięciem pełnoletności pojawia się coraz więcej problemów, bo nie ma odpowiednich ośrodków itd. Oczywiście, gdy dziecko jest orzeczone w stopniu znacznym, to wtedy stajemy przed wyborem.

- Zajmować się dzieckiem w domu czy zdecydować się na specjalistyczny ośrodek?

- Tak, niektórzy mogliby oddać dzieci do specjalnych ośrodków. Jednak w większości przypadków rodzice nie oddają swoich pociech. Starają się jak najlepiej nimi opiekować. Chciałabym podkreślić jeszcze jedną rzecz. Niepełnosprawne dzieci zazwyczaj nie rodzą się z uszkodzeń genetycznych. W Sejmie jesteśmy grupą dwunastu osób i wszystkie dzieci mają uszkodzenia okołoporodowe, a więc powstałe podczas porodu. My absolutnie nie spodziewaliśmy się, że na świat przyjdą nasze chore dzieci.

- Co aktualnie dostajecie od państwa?

- W 2014 r. wywalczyliśmy w Sejmie świadczenie dla rodzica, który rezygnuje z pracy 1470 zł. Natomiast głodowy jest koszyk świadczeń dla osób dorosłych. Renta socjalna wynosi zaledwie 744 zł na rękę.

- Ile w przybliżeniu kosztuje utrzymanie osoby niepełnosprawnej?

- Mogę powiedzieć na przykładzie swojego syna. Jest on osobą niepełnosprawną na wózku. To dziecko niechodzące, które wymaga ciągłej rehabilitacji. Godzina rehabilitacji wynosi 100 zł. Jeżeli chciałabym syna rehabilitować na wysokim poziomie to powinnam mieć na to 2000 zł miesięcznie. Do tego dochodzą inne koszty, które wcale nie są niższe. A gdzie tu miejsce na rozwój kulturalny, kino, teatr? Te 900 zł, które mają rodziny dzieci niepełnosprawnych, nie starcza na życie, a co dopiero na cokolwiek innego.

Zobacz: Protest w Sejmie. Dlaczego rodzice osób niepełnosprawnych protestują?