Dramat chorych na ZZSK i ŁZS

Szansą dla nich są nowoczesne leki biologiczne, które powstrzymują postęp choroby i, co ważne, dają relatywnie mało niekorzystnych skutków ubocznych. Niestety, polscy chorzy nie mają do niektórych z nich dostępu i nadal skazani są na mniej skuteczne i niekiedy niezbyt bezpieczne terapie.

Trudne rozpoznanie

Daniel Ciupryk z Krakowa (37 l.) na ZZSK zachorował w wieku 12 lat. Dość nietypowo, bo ta choroba zazwyczaj pojawia się później. - Długo trwało, zanim została postawiona prawidłowa diagnoza, gdyż choroba ta w ogóle jest trudna do rozpoznania - mówi Daniel. - Ja już prawie nie mogłem się ruszać, bolały mnie wszystkie stawy, cały kręgosłup, a lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Podejrzewano nawet guza mózgu! Leczono mnie objawowo, głównie lekami przeciwzapalnymi, które niszczyły organizm. Dopiero reumatolog z Lublina, którego wyszukała moja mama, tylko na podstawie jednego zdjęcia powiedział, że może to być zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa - podkreśla pacjent.

Nie tracę nadziei, choć się załamałem

- Przeszedłem wszystkie etapy leczenia - wspomina. - Z różnym skutkiem, raz było lepiej, raz gorzej. Miałem wzloty i upadki. Prawie wszystkie stawy zostały zaatakowane, ale nie poddawałem się. Starałem się jak najwięcej ruszać, choć nie było to łatwe. Całkowicie podupadłem na zdrowiu, kiedy doszło do poważnego urazu kolana. Niestety, choroba postępowała - dodaje Daniel.

- Nadzieja we mnie wstąpiła, kiedy zostałem zakwalifikowany do programu lekowego, a nie było to łatwe - stwierdza. Jednak nadzieja szybko zgasła. Okazało się, że Daniel nie reaguje na tę terapię. W dalszym ciągu dokuczały mu silne bóle, każdy ruch sprawiał trudność. Na dodatek "wysiadło" mu drugie kolano.

I oto - znowu pojawiło się światełko w tunelu. To kolejny lek biologiczny, o unikatownym mechanizmie działania. Niestety, nie jest refundowany dla polskich pacjentów.

Szansa dla chorych

- Jest spora grupa chorych, którzy nie reagowali na dotychczasowe terapie konwencjonalne i biologiczne - podkreśla reumatolog dr hab. n. med. Mariusz Korkosz, prof. UJ Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, z Zakładu Reumatologii i Balneologii UJ CM. - Sekukinumab jest pierwszym lekiem, który w tej grupie sprawdził się bardzo dobrze i są na to twarde dowody naukowe. To wszechstronny lek, który może być stosowany na każdym etapie leczenia, w każdej linii, zarówno w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, jak i łuszczycowym zapaleniu stawów. Nie tylko poprawia jakość życia chorego, pozbawia go bólu, ale też korzystnie działa na kości i stawy. I, co najważniejsze, u 8 na 10 chorych istotnie hamuje progresję kluczowych objawów choroby. Na taki właśnie lek czekaliśmy. I z całą pewnością polscy chorzy, u których nie można uzyskać odpowiedzi na inne terapie, powinni mieć do niego dostęp - podkreśla profesor.