TV
Pogoda
Wideo
Nadzieją dla chorych na łuszczycowe zapalenie stawów jest terapia biologiczna. Niestety, dla polskich chorych niedostępna.
Byłem załamany
Jan B. z Torunia (47 l.) zachorował w wieku 20 lat. - Zaczęło się od problemów ze skórą, na której pojawiały się brzydkie czerwone plamy pokryte łuskami - opowiada chory Jan B. Żadne leki nie pomagały, wyglądałem koszmarnie, ludzie się ode mnie odsuwali, sądząc, że choruję na jakąś straszliwie zakaźną chorobę. A łuszczycą nie można się zarazić. Nie chciałem wychodzić z domu, byłem załamany - dodaje.
Wkrótce do tych objawów dołączyły problemy ze stawami, głównie kolanowymi. Diagnoza: łuszczycowe zapalenie stawów. - Musiałem zmienić styl życia, zmienić pracę. Powoli uczyłem się z tą chorobą żyć, choć łatwo nie było. Leczono mnie różnymi lekami, właściwie bez efektów. Już myślałem, że przyjdzie czas, kiedy będę musiał siąść na wózek inwalidzki jak wielu innych chorych - podkreśla pan Jan.
Ten lek to było wybawienie
Szukając pomocy, dowiedział się o programie lekowym, który ułatwiał dostęp do nowoczesnej terapii lekiem biologicznym. Udało mu się do niego dostać i. - To było coś niesamowitego, efekty okazały się znakomite! Łuski zniknęły, stan skóry wyraźnie się poprawił, stawy przestały dokuczać. Czułem się bardzo dobrze, choć wiedziałem, że to choroba nieuleczalna, ale można na tyle złagodzić objawy, że da się normalnie funkcjonować - stwierdza Jan B.
Jego radość nie trwała jednak długo. Po roku program się skończył. - Efekty tej nowoczesnej kuracji jeszcze się utrzymują, ale jak będzie dalej, nie wiem. Bardzo chciałbym nadal być tak leczony, tylko że ten lek, Cosentyx, wciąż jest nierefundowany, a czy miałbym szanse na nowy program? - pyta pan Jan.
Daleko w tyle za Europą
- To strasznie smutne, kiedy są bardzo dobre leki, ale chorzy nie mają do nich dostępu - mówi prof. Sławomir Jeka, reumatolog z Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej UMK w Bydgoszczy, Szpital Uniwersytecki im. dr. J. Biziela. - Lekami biologicznymi leczy się chorych w krajach o znacznie niższym od naszego PKB, wszędzie są one bardziej dostępne dla wszystkich i to nawet o łagodniejszym przebiegu choroby - stwierdza profesor.
W Polsce chorzy mogą je otrzymywać jedynie w ramach programów lekowych. Kryteria przyjęcia do programu są bardzo ostre i niestety leczenie jest przeznaczone tylko dla najciężej chorych. A przecież poparte wieloma obserwacjami oraz badaniami klinicznymi dowody na większą skuteczność leczenia we wczesnym okresie i wprowadzony termin "Window of opportunity" - "okno możliwości" oznaczają najwięcej korzyści dla pacjenta.
Przekroczenie "okna możliwości" wiąże się z gorszym rokowaniem, niezależnie od stosowanej metody leczenia oraz postępującą destrukcją stawów i często poważnym zajęciem wielonarządowym.
ZOBACZ TAKŻE: Syn Fiedela Castro popełnił samobójstwo. Cierpiał na straszliwą chorobę
