Bakalarczyk: Każde wsparcie dla rodzin to wartość

"Super Express": - Sejm przyjął wczoraj program "Za życiem". Zakłada on szeroką pomoc dla rodzin niepełnosprawnych dzieci. Czy to krok w dobrym kierunku?

Rafał Bakalarczyk: - Trudno jednoznacznie ocenić ten projekt. Z jednej strony na pewno każde większe niż do tej pory wsparcie dla rodzin bardzo się przyda, jest to wartość dodana. Z drugiej strony, gdy zadamy sobie pytanie, czy można było przygotować projekt lepszy, bardziej wychodzący naprzeciw potrzebom i oczekiwaniom rodzin, odpowiedź brzmi oczywiście można było. Projekt powstał w pewnym "gorącym" kontekście medialnym i politycznym. To nie służy jego merytorycznej wartości. Lepiej gdyby spokojnie i systematycznie przygotowywano zmiany w tak delikatnej materii.

- No dobrze, ale co konkretnie zarzuciłby pan tej ustawie?

- Przede wszystkim wątpliwości budzi jednorazowa zapomoga od państwa w wysokości 4 tys. zł. Wydaje mi się, że zdecydowanie lepiej sprawdzają się stałe, comiesięczne świadczenia. Można było chociażby pomyśleć o podniesieniu zasiłku pielęgnacyjnego. Dziś wynosi on 173 zł miesięcznie. Autorzy projektu wolą jednak tworzyć nowe świadczenie, zamiast wspierać już istniejące. To prowadzi do jeszcze większego rozczłonkowania systemu i nie jest dobre. Mówi się o wsparciu do momentu, gdy dziecko przekroczy 18. rok życia. Uważam, że ten przedział czasu jest źle określony.

- Dlaczego?

- Gdy porozmawiamy z rodzinami tych osób, to okaże się, że najbardziej problematyczny jest moment, gdy dziecko kończy edukację. W wieku dorosłym zwłaszcza osoba o wysokim poziomie zależności jest całkowicie zdana na opiekuna, rodzica, który też już jest starszy i ma mniej siły. Moim zdaniem należało skupić się też na pomocy niepełnosprawnym, którzy mają powyżej 18 lat. Tu wciąż jest wiele zaniedbań. Wsparcie powinno być świadczone w sposób ciągły, w całym cyklu życia. Trzeba też myśleć o zapewnieniu adekwatnej opieki, gdy już rodzica zabraknie.

- Sądzi pan, że pieniądze z jednorazowej zapomogi zostaną szybko wydane, a więc lepiej dać mniej, ale regularnie?

- Oczywiście te cztery tysiące to spora kwota i na pewno rodziny spożytkują je na potrzeby ich dzieci. Jednak faktycznie - lepszym rozwiązaniem jest regularne wsparcie państwa wobec rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Ważne są jednak nie tylko regularność, ale kompleksowość i skuteczność pomocy.

- Głosów krytycznych jest wiele. Jednak nie mogę się oprzeć wrażeniu, że najbardziej protestują ci, którzy w sprawie niepełnosprawnych dzieci nie zrobili nic. Obecny rząd coś próbuje zrobić. Za poprzedniego rządu mieliśmy głośny protest rodziców niepełnosprawnych dzieci. Nie zostali wysłuchani.

- To nie jest do końca tak. Najważniejszy, choć niejedyny postulat został zrealizowany. Po proteście, o którym pan wspomniał, świadczenie dla opiekuna rezygnującego z pracy, by zająć się chorym dzieckiem, zostało podniesione. Wcześniej wynosiło raptem 620 zł, wzrosło do 1300 zł netto. Dlatego nie można mówić, że do tej pory nie robiono nic. Pewne rozwiązania działały, warto im się przyjrzeć i ewentualnie poprawić to, co funkcjonuje źle. Sprawa jest trudna do jednoznacznej oceny. Dlatego, że każdy rząd coś zrobił, czegoś nie dopilnował. Tak było z poprzednikami, tak samo jest z obecną ekipą.

- Wspomniał pan, że projekt trudo jednoznacznie ocenić. Co w takim razie jest w nim pozytywne?

- Myślę, że pomysł asystenta rodziny dziecka niepełnosprawnego, który pomógłby poruszać się rodzicom w skomplikowanym i nie zawsze przyjaznym systemie wsparcia. Oczywiście pytanie, czy tak to się powinno nazywać, bowiem instytucja asystenta rodziny już funkcjonuje i ma inne przeznaczenie. Myślę, że przydałoby się inne nazewnictwo, ale zapewne w wielu przypadkach osoby asystujące rodzinom z ciężko niepełnosprawnym dzieckiem by się przydały. Pytanie, czy znajdą się odpowiednie środki na przeszkolenie i zatrudnienie tego rodzaju asystentów w odpowiedniej liczbie.

- W programie znalazła się także pomoc chociażby w postaci miejsc bez kolejek do hospicjów.

- To budzi pewne wątpliwości. Ponieważ jest logiczne, że na miejsce w hospicjach czekają ludzie ciężko chorzy - dzieci z chorobami nowotworowymi itd., nie ma powodu, by faworyzować akurat dzieci z chorobami wrodzonymi, choć oczywiście one są jak najbardziej potrzebujące. Jednak rozwiązaniem powinno być nie miejsce poza kolejką, ale sprawienie, by tych kolejek było jak najmniej.

Zobacz także: "MASA" w WIĘC JAK?: Powtórzyłbym swoje życie