Dorota Gudaniec: Marihuana uratowała życie mojemu synkowi

"Super Express": - Czy mogłaby pani opowiedzieć naszym Czytelnikom o chorobie pani syna Maxa?

Dorota Gudaniec: - Max urodził się jako chłopiec z zespołem Downa, ale nie towarzyszyła mu żadna wada rozwojowa - wszystkie narządy miał idealnie zdrowe, rozwijając się świetnie do 6. miesiąca życia. Wtedy wystąpiły napady padaczkowe i zaczęliśmy go leczyć: zaczęły się pobyty w szpitalach, podawanie leków. Szybko okazało się, że Max ma padaczkę lekooporną. Skracając historię - przez pierwsze 5,5 roku życia Maxa z padaczką przeszliśmy przez kilkanaście różnych leków, w różnych konfiguracjach. Były okresy, w których dostawał po pięć leków neurologicznych naraz. Od jednego z nich Max stracił wzrok, było to skutkiem ubocznym. Przez dwa lata cierpiał na ślepotę korową. Z czasem trafiliśmy na doktora Marka Bachańskiego, który wówczas pracował w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Zastosował on u Maxa dietę ketogenną, która była dla nas pierwszym światełkiem w tunelu.

- Może pani przybliżyć, czym jest ta dieta?

- Wprowadza się organizm w stan ketozy poprzez wysoką podaż tłuszczu. Ta dieta musi być bardzo dobrze zbilansowana pod kątem potrzeb danego dziecka, z wyliczonymi dokładnie proporcjami tłuszczu, węglowodanów i białka. Dzięki niej mózg przechodzi z odżywiania glukozowego na odżywianie ketonowe. Jest to w wielu przypadkach padaczki zbawienne w skutkach, ponieważ wyciszają się napady. Na tej diecie Max był osiem miesięcy, po czym się załamał i nie wiadomo z jakiego powodu coś się stało w jego organizmie, wpadł w tzw. stan padaczkowy i musiał zostać hospitalizowany. Trafiliśmy do szpitala neurologicznego, ale niestety nikt tam nie potrafił poradzić sobie z Maxem i po dwóch dniach próby leczenia i opanowania napadów Max został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Doszło do największego kryzysu.

- W jaki sposób dowiedziała się pani, że Maxowi może pomóc terapia marihuaną?

- W najbardziej dramatyczny sposób, jaki tylko można sobie wyobrazić - kiedy Max umierał na OIOM. Miał wówczas stan padaczkowy, którego nie udało się opanować nawet śpiączką farmakologiczną - był uśpiony, a jego mózg był cały czas reaktywny. Oprócz tego Maxowi przyplątało się jeszcze kilka innych sytuacji zagrażających jego życiu - sepsa, zapalenie osierdzia, wyłączył mu się z działania układ pokarmowy, miał zakrzepicę żyły głębokiej oraz zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej. Absolutnie wszystko skłaniało się ku temu, że Max przegra tę walkę. W takich okolicznościach znalazłam w internecie informację, że pewna dziewczynka była w stanie bardzo zbliżonym do stanu Maxa, chociaż cierpiała ona na inny zespół padaczkowy. Udało się ją uratować od śmierci, a potem przywrócić jej w miarę normalne życie właśnie dzięki marihuanie. Potem już wszystko potoczyło się błyskawicznie.

- Czy trudno było znaleźć w Polsce lekarza, który podjąłby się takiej terapii?

- Medycy, do których zwróciłam się o pomoc, odmówili co do jednego. Doktor Bachański był jedynym lekarzem, który podjął takie ryzyko, choć tak naprawdę my niczego nie ryzykowaliśmy, ponieważ Max był już skazany, dostał wyrok śmierci. Jeżeli słyszy się na OIOM, że dziecko ma mniej niż 1 proc. szans na przeżycie i każdego dnia lekarze mówią, że trzeba się pożegnać i pogodzić z nieuchronnym, to tak naprawdę ten wybór niczym nie groził, mógł tylko pomóc. Wszyscy lekarze odmówili, dr Bachański jako jedyny wyraził zgodę na wystąpienie z wnioskiem o sprowadzenie leku.

- Leku na bazie marihuany nie da się po prostu kupić w aptece. Jak pani go zdobyła, jak bardzo trudne to było?

- W tamtym momencie najtrudniejsza była walka o życie Maxa, najtrudniejsza była świadomość tego, że Max może odejść. Natomiast zdobycie leku było wówczas w zasadzie łatwiejsze niż teraz. Wtedy nie miałam świadomości różnego typu obwarowań, nie wiedziałam, że popełniam przestępstwo, godząc się na to, żeby znajomy na podstawie skanu recepty kupi lek za granicą i wyśle mi to transportem samochodowym, dzięki któremu już po kilkunastu godzinach miałam ten środek.

- Max jest pierwszym dzieckiem, jakie było w Polsce leczone marihuaną?

- Uważam, że na pewno nie jest pierwszym dzieckiem leczonym w ten sposób - po prostu jest pierwszym leczonym oficjalnie.

- W jaki sposób udało się pani skłonić tę bezduszną machinę urzędniczą, żeby jednak pomogła pani dziecku?

- Na tamtym etapie to wszystko odbyło się zupełnie poza świadomością. Dowiedzieliśmy się, jaka jest procedura i doktor Bachański wypisał potrzebny wniosek. Musiał go podpisać konsultant krajowy, a że doktor, która odsyłała Maxa na OIOM i znała jego przypadek, akurat nim była, więc naturalne było, że się do niej zgłosimy po podpisanie naszego wniosku. I tak też się stało, pojechaliśmy do niej i natychmiast go podpisała. Potem mój mąż udał się do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia i zażądał złożenia podpisu - powiedział, że nie odejdzie, dopóki to pozwolenie nie zostanie wydane. Więc chyba patrzyli na niego jak na wariata, ale podpisali. Komplet dokumentów zdobyliśmy w cztery dni - a proszę pamiętać, że w każdej minucie Max mógł odejść.

- Jak zmieniło się życie Maxa, po tym gdy zaczął przyjmować leki na bazie marihuany?

- Niedługo minie dwa lata, odkąd leczymy go marihuaną, i patrząc z tej perspektywy, mogę powiedzieć, że zmieniło się o 160 stopni - nie chcę powiedzieć, że o 180, bo ciągle ta padaczka jest. Jak wygląda teraz jego życie? Wrócę do tego, jak wyglądało przed tą terapią: miał kilkadziesiąt do kilkuset napadów padaczki dziennie. Był dzieckiem leżącym, bez absolutnie żadnego kontaktu z otaczającym go światem. Nie potrafił się uśmiechnąć, nie miał wyrazu twarzy, nie potrafił utrzymać głowy, więc nie był w stanie się podnieść. Był karmiony tylko papkami, a jedno takie karmienie trwało ok. 1,5 godziny. Dzisiaj Max ma od dwóch do pięciu napadów w miesiącu.

- Jak jest dziś, gdy stosują państwo terapię lekami z marihuany?

- Dziś Max jest chłopcem, który się cieszy, uśmiecha, widzi i słyszy, samodzielnie siedzi, zaczyna raczkować. Jest on intensywnie rehabilitowany pod kątem chodu. Znacznie do przodu poszedł także jego rozwój umysłowy, zaczyna się w tej chwili interesować zabawkami i wykonywać proste polecenia. Ma swoje preferencje smakowe, są też osoby, które lubi bardziej lub mniej.

- Przejdźmy do sprawy ogólnej dostępności leczenia marihuaną. Jest pani jedną z najaktywniej zabiegających o to osób. Jakie trudności pani napotyka?

- Najtrudniej jest się przebić do świadomości lekarzy i decydentów z tym, że marihuana nie jest tylko narkotykiem. Narkofobia jest głęboka, nie ma otwartości na przyjęcie faktu, że marihuana ze względów politycznych i biznesowych została zmanipulowana i demonizowana. Każdy niby podkreśla, że pacjentom należy ulżyć w cierpieniu, lecz ciągle pojawia się jakieś "ale".

- Kilka miesięcy temu spotkała się pani z Jarosławem Kaczyńskim. Media donosiły, że udało się pani go przekonać. Co się więc stało?

- Mam wrażenie, że Jarosław Kaczyński jako człowiek jest kimś zupełnie innym niż jako polityk. Spotkanie odbywało się w naprawdę bardzo dobrej atmosferze, jako człowiek wykazał on zainteresowanie losem Maxa i innych pacjentów. To było szczere zainteresowanie, nie można aż tak bardzo udawać. Wydawało się, że coś pójdzie do przodu i w rzeczy samej tak się stało - tydzień później Ministerstwo Zdrowia ogłosiło refundację. Tyle że - nie wiem, czy za sprawą lub choćby wiedzą Jarosława Kaczyńskiego - zrobiono dosyć dużą manipulację i marketing polityczny kosztem pacjentów. Wraz z ogłoszeniem refundacji wszyscy zainteresowani odetchnęli z ulgą - myśleliśmy, że będzie prościej przejść procedury i znaleźć lekarzy. Po kilku miesiącach konkluzja jest taka, że w całym kraju tylko 18?osób dostało refundację, z czego tylko kilka doczekało się medykamentów. Część z tych osób nie dożyła tego leku. Tak naprawdę jest to ściema! To fikcyjne procedury, które nie służą bezpośrednio człowiekowi. Mam nadzieję, że Jarosław Kaczyński jest tylko niedoinformowany w tej kwestii, że nie jest to celowe działanie obliczone na taki skutek. Wtedy już chyba straciłabym wszelki szacunek do ludzi.

- Powiedziała pani, że kilka osób nie dożyło czasu, gdy dostali lek. Może pani opowiedzieć o jakimś przypadku?

- Z perspektywy obserwatora opowiem o przypadku 4-letniej Oli. Była ona dzieckiem ciężko dotkniętym padaczką. Przeszła przez wszelkie możliwe sposoby diagnostyki i leczenia. Dopiero medyczna marihuana, pod postacią oleju CBD, dała jakiekolwiek efekty, Oleńka zaczęła odżywać, napady zredukowały się tak pod względem liczby, jak i natężenia. Natomiast samym CBD nie udało się wyciszyć wszystkich napadów. Ola była dzieckiem bardzo mocno dotkniętym padaczką, a w ślad za nią idą inne rzeczy: dziecko cały czas jest w stanie podwyższonej gotowości napadowej, automatycznie jest też słabsze immunologicznie. Dlatego Ola często chorowała. Na pewnym etapie leczenia doktor Bachański uznał, że bez THC leczenie nie pójdzie dalej. Nastąpiła walka o THC.

- Może pani wyjaśnić różnicę między CBD a THC?

- 80 proc. padaczek możemy leczyć CBD - legalnym, dozwolonym i niepsychoaktywnym związkiem zawartym w marihuanie. Natomiast w 20 proc. ciężkich przypadków psychoaktywne THC jest potrzebne jako aktywator receptora w mózgu. Mama Oli wystąpiła o możliwość pozyskania THC, ale najpierw odmówiło jej Centrum Zdrowia Dziecka, potem nastąpiła batalia o wydanie tej zgody. W końcu udało się znaleźć innego lekarza, poza CZD, który wypisał dla Oli stosowne wnioski. Doktor Bachański nie mógł tego zrobić ze względu na sytuację, w jakiej postawiono go za to, że leczył Maxa - został on zwolniony z CZD i dostał zakaz leczenia marihuaną. Mama Oli była pierwszą osobą, która dostała w Polsce refundację - stało się to w lutym. Wydawało się, że wszystko jest na dobrej drodze, od marca czekano na lek, ale powiedziano, że dojdzie on dopiero pod koniec maja. Rodzice Oli nie zdecydowali się na jego nielegalne zdobycie, na przemyt, ponieważ mają jeszcze jedno dziecko, a za coś takiego grozi nawet zabranie dzieci przez sąd. Cierpliwie czekali. W tym czasie Ola po raz kolejny zachorowała na zapalenie płuc, podczas którego przyszedł kolejny napad, którego już się nie udało opanować. Tak się skończyła historia Oli.

Zobacz: Kukiz'15 oskarża PiS w sprawie leczniczej marihuany!