TV
Pogoda
Wideo
- Nie ukrywam, że na ten moment czekałem prawie całe życie – mówi Jakub Koma, który choruje na SMA. Gdy choroba zaatakowała, zaczął słabnąć, aż wreszcie w wieku 20 lat nie miał już siły chodzić i usiadł na wózku. Jedyne, co lekarze mieli mu do powiedzenia, to: „ćwiczyć, ćwiczyć i nie poddawać się”. Skrupulatnie wypełniał lekarskie zalecenia, ale zanik mięśni postępował, aż wreszcie pan Jakub przestał być samodzielny. - Jeszcze kilka lat temu pracowałem w biurze i jeździłem samodzielnie samochodem. Teraz mam już tak słabe ręce, że nie wysiądę z samochodu bez pomocy innych osób. Pracę muszę wykonywać przez internet – opowiada pan Jakub. - Ale w końcu pojawiła się szansa, żeby chorobę zatrzymać, a nawet pokonać to, co straciłem przez te lata – mówi.
Przełomem stał się lek nusinersen. Jest refundowany już w 22 krajach UE, a od stycznia będzie za darmo dla wszystkich chorych w Polsce. Powstrzymuje rozwój choroby, a wielu pacjentów robi niesamowite postępy. - Nie ma pewności, że jeszcze będę chodził i biegał. Ale chciałbym przynajmniej odzyskać samodzielność, żebym nie musiał nikogo prosić o pomoc przy założeniu kurtki czy wyjściu na zakupy – mówi pan Jakub. Przyjmowaniu leku musi towarzyszyć intensywna rehabilitacja. Niestety jest bardzo kosztowna.
Na ten cel można przekazać darowiznę lub 1 proc. podatku, wpłacając na konto Stowarzyszenia, którego jest podopiecznym – KRS 0000036364 z dopiskiem: Jakub Koma.
