Dobrze, że zabrała głos w imieniu innych - ekspert chwali Jagnę Marczułajtis

„Super Express”: - Jagna Marczułajtis, znana polska olimpijka, opowiedziała na naszych łamach o swojej depresji związanej z wychowaniem niepełnosprawnego synka. O myślach samobójczych i tym, jak z niej wychodziła...

Ewa Szymczyk: - Tak, czytałam tę przejmująca opowieść i muszę podkreślić, że są w niej dwie, bardzo istotne rzeczy, na które ta rozmowa zwraca uwagę. Po pierwsze rodzice dzieci niepełnosprawnych są często zostawieni przez system samemu sobie. Nie ma na oddziałach położniczych ludzi, którzy mówiliby rodzicom, co mają robić, jak reagować. Nie ma też wsparcia psychologicznego.

A jeżeli się zgłoszą?

Wtedy tak, ale zazwyczaj w takiej sytuacji rodzice sami się nie zgłaszają. Poświęcają wszystko dziecku, to naturalne. I nie myślą o sobie. I powinien być ktoś, kto na to zwróci uwagę. Pani Marczułajtis jest znaną osobą, która jakoś sobie w życiu poradziła. Proszę sobie jednak wyobrazić ludzi, którzy są w gorszej sytuacji bądź są gorzej wykształceni. Poznałam panią, która miała dziecko z zespołem Downa. To dość poznana już choroba, ale ona zrozpaczona próbowała przez trzy lata wozić do rehabilitantów, żeby je jakoś leczyć. Ktoś powinien przejąć ją i wyjaśnić jej wszystko na starcie.

Dobrze, że pani Marczułajtis powiedziała o swoich problemach?

Bardzo dobrze. To, że ktoś znany i popularny prezentuje swoje problemy i swoją sytuację w ten sposób ma olbrzymie znaczenie psychologiczne. To pokazuje innym, że takie problemy jakie ma ona są normalne. Że to jest coś, co się zdarza, co może się przydarzyć każdemu. I że można z tego wyjść. Choć oczywiście odbiór jej świadectwa może być różny…

W jakim sensie?

Jak z każdą, trudną sprawą. Niektóre osoby przyjmą, że to jest dla nich bardzo pomocne. Nawet odbiorą to tak podświadomie. Będą zapewne i tacy, którzy uznają, że jest to zbyt osobiste i im to nie za bardzo pomoże. Ale warto, już dla tych osób, którym to niewątpliwie pomaga. Ja uważam, że takie głosy są potrzebne. Setki rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi siedzą w domach, albo w szpitalach, przy dzieciach i nie mają możliwości powiedzieć, co się z nimi dzieje, jakie mają problemy. Dobrze, że ci, którzy mają taką możliwość się otwierają.

Mówi pani, że w naturalny sposób rodzice myślą o tym, by pomóc dziecku nie zdając sobie sprawy z tego, że sami wymagają pomocy…

I takie rozmowy jak ta z panią Marczułajtis mogą pomóc im to zrozumieć. Z różnych spotkań z rodzicami dzieci niepełnosprawnych mam jednak sygnały, że na samym początku zwłaszcza mamy potrzebują tego wsparcia. Nie chodzi o wsparcie rodziny, bo często jest. Jeżeli się nie zgłoszą same, to profesjonalnego wsparcia nie ma. Ciekawa jest też sytuacja ojców. Oni zazwyczaj odreagowują inaczej.

Jak?

Znam taki przypadek, w którym ojciec był skupiony na pomocy żonie, która całe siły poświęciła dziecku. On wspierając ją i pracując, coraz częściej siadał i pił wieczorem alkohol. Tak odreagowywał. Na szczęście miał przyjaciela który zwrócił mu na to uwagę, że bardzo często widzi go w tej sytuacji. Co z tymi, którzy takiego przyjaciela nie mają i nie zdają sobie z tego sprawy? Mogą się ocknąć już w znacznie gorszym stanie.

Tego wsparcia w ogóle nie ma?

Jest zbyt mało i jest dopiero, kiedy rodzice sami poproszą. Ileż pokoleń rodziców wychowało dzieci bez żadnego zainteresowania państwa przez tyle dziesięcioleci? Często odbierałam telefony ludzi, którzy opiekując się niepełnosprawnym dzieckiem, później już dorosłym dzwonili i nie wiedzieli co z nim zrobić, bo muszą pójść do szpitala. To nie muszą być aż tak dramatyczne sytuacje, bo ci rodzice też powinni móc pójść do fryzjera, kina, na mecz. Dopiero teraz mówi się jednak o opiece wytchnieniowej… Nie chodzi o to, że mamy złe rozwiązania. Nie mamy po prostu spójnego systemu.